Hoy, 28 de febrero de 2023, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este día surgió con el objetivo de coordinar diferentes organizaciones internacionales y, de esta manera, cooperar a nivel mundial en la equidad de oportunidades sociales, atención médica y acceso a diagnósticos y terapias para personas que padecen una enfermedad rara. Su creación se remonta a 2008 y, desde entonces, ha desarrollado un papel fundamental en la construcción de una comunidad internacional, global y diversa, pero con un mismo propósito.
Durante este mes se han desplegado numerosas actividades desde entidades que luchan para fomentar la concienciación, información y formación acerca de este día. Entre estas, la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) celebró la segunda edición de la Semana de las Enfermedades Raras (RDW) en Bruselas. Esta semana reunió a más de 30 defensores de pacientes con estas enfermedades que formaron parte de la jornada.
Por otro lado, Retina Murcia, una asociación de la Región de Murcia que promueve el seguimiento y tratamiento de enfermedades degenerativas de la retina, lanzó la campaña #NoSomosRaros, que inició el 8 de febrero con el lanzamiento de 21 vídeos para reclamar una mayor implicación en el combate de las patologías poco frecuentes. Los vídeos están disponibles en el canal de Youtube de la asociación y hoy mismo, 28 de febrero, se publica el vídeo final de la campaña.
Además, el Instituto de Investigación Sanitaria y Biomédica de Alicante (ISABIAL), junto con la Alianza en Investigación Traslacional de Enfermedades Raras de la Comunidad de Valencia y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha organizado una jornada dirigida a pacientes y familiares, profesionales sanitarios y personal investigador. Este acto, que tendrá lugar el 2 de marzo en Alicante, incluye una presentación de pósters realizados por investigadores especializados en el ámbito y una exposición fotográfica titulada: “Enfermedades Raras: Investigación de vanguardia”.
Por último, FEDER, en línea con EURORDIS, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y Rare Disease International (RDI), ha lanzado una campaña global disponible en su página web para la visibilización de esta problemática. Asimismo, en el portal web de RDI se recoge un gran número de testimonios e historias de personas que padecen estas enfermedades, así como carteles, hojas informativas, infografías y demás contenidos con el objetivo de ofrecer información de calidad sobre estas patologías poco frecuentes. También está disponible el vídeo que ha publicado para la campaña de este año:
BIBLIOGRAFÍA:
Federación Española de Enfermedades Raras. (2023). Febrero, mes de la esperanza para las enfermedades raras. FEDER. https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/febrero-mes-de-la-esperanza-para-las-enfermedades-raras
Instituto de Investigación Sanitaria y Biomédica de Alicante. (2023). Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras. ISABIAL. https://isabial.es/evento/isabial-jornada-enfermedades-raras-2023/#:~:text=El%20pr%C3%B3ximo%202%20de%20marzo,la%20Comunidad%20Valenciana%20y%20FEDER
Organización Europea de Enfermedades Raras. (2023). Brussels Rare Disease Week 2023. EURORDIS. https://www.eurordis.org/
Rare Disease Day. (n.d.). What is Rare Disease Day? https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/febrero-mes-de-la-esperanza-para-las-enfermedades-raras
Retina Murcia. (2023). Seas quien seas y veas lo que veas, con las enfermedades raras no hagas la vista gorda #NoSomosRaros. https://www.retinamurcia.org/noticias/asociacion/actividades-y-eventos/seas-quien-seas-y-veas-lo-que-veas-con-las-enfermedades-raras-no-hagas-la-vista-gorda-nosomosraros.html
MDIG-1-000137-2023
